Descripción de la estructura familiar de una muestra de pacientes con hemofilia. Comparación Argentina-México / Description of a Sample of Hemophilia Patients’ Family Structures: A Comparison Between Argentina and Mexico

Maricela Osorio-Guzmán, Silvina Graña

Resumen


Las enfermedades crónicas como la hemofilia rebasan los marcos institucionales sanitarios y abarcan tanto la vida cotidiana de la persona como su entorno social. Esta situación se agudiza cuando el afectado es un hijo de edad pediátrica. El objetivo de este trabajo fue describir y comparar la estructura de 50 familias que tienen algún miembro que padece hemofilia. Método. Participaron 50 madres y padres de pacientes pediátricos con hemofilia de diferente tipo y grado clínico (27 familias mexicanas y 23 argentinas), quienes respondieron el cuestionario FACES III en un estudio transversal exploratorio descriptivo y correlacional. Resultados. Se encontró en los índices de cohesión que el 86% de las familias presentan una estructura familiar semirrelacionada; respecto a la adaptación, el 88% presentó una estructura rígida. En la comparación entre países, no hay diferencias significativas en los índices de cohesión; sin embargo, en cuanto a la adaptación, el 100% de las familias mexicanas, presentan una estructura rígida. Discusión. Es necesario un trabajo integral y sostenido desde la perspectiva psicológica que promueva un reequilibro saludable para mejorar la calidad de vida familiar.

 

Abstract:

Chronic diseases such as hemophilia go beyond the containment of institutional health care systems and involve not only a patient’s personal daily life but also their social networks. This situation deteriorates when the affected patient is a child. This paper aims to describe and compare the family structure of 50 families who have a child with hemophilia. Method: The participants were 50 parents of pediatric hemophilia patients of different types and severity. Twenty-seven Mexican families and 23 Argentine families answered the FACES III questionnaire for a transversal, exploratory, descriptive and co-relational study. Results: Among the Argentine families, the cohesion indices indicated that 86% of the families have a semi-related structure; regarding adaptability, 88% showed a rigid structure. Comparing countries, no significant differences were found in the cohesion indexes. For adaptability, on the other hand, 100% of the Mexican families presented a rigid structure. Discussion: We believe that to recover a healthy balance and improve family life quality, integrated and sustained psychological intervention is required.


Palabras clave


Hemofilia; Familia; FACES III; Cohesión; Adaptabilidad; Vulnerabilidad Psicológica; Calidad de Vida; Hemophilia; Family; FACES III; Cohesion; Adaptability; Psychological vulnerability; Quality of life

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Referencias


Arranz, P., Costa, M., Bayés, R., Cancio H., Magullón, M. & Fernández, F. (1996). El apoyo emocional en hemofilia. Madrid: Pentacrom.

Arranz, P., Remor, E. & Ulla, S. (2003). El psicólogo en el ámbito hospitalario. Bilbao: Desclee de Brouwer.

Bazán, R. G. & Osorio, G. M. (2011). Impacto familiar del asma infantil en familias mexicanas: dos instrumentos para su evaluación. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 14(4),160-173.

Beavers, W. & Hampson, R. (1995). Familias exitosas. Evaluación, tratamiento e intervención. Barcelona: Paidós.

Campbell, D. & Stanley, J. (1982). Diseños experimentales y cuasiexperimentales en la investigación social. Buenos Aires: Amorrortu.

Cassis, F. (2007). Atención Psicosocial para Personas con Hemofilia. Recuperado de http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1199.pdf

Doherty, W. & Colangelo, N. (1984). The family FIRO model: A modest proposal for organizing family treatment. Journal of Marital and Family Therapy, 10, 19-29.

Doria, A.S., Lundin, B., Miller, S., Kilcoyne, R., Dunn, A., Thomas, S., … Babyn, P.S. (2008). Expert Imageing Working Group of The International Prophylaxis Study Group. Reliability and construct validity of the compatible MRI scoring system for evaluation of elbows in haemophilic children. Haemophilia, 14(2), 303-14.

Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. FHRM. (2016). Hemofilia en México. Recuperado de http://www.hemofilia.org.mx

Federación Mundial de Hemofilia, FMH. (2015). Report on the Annual Global Survey 2014. Recuperado de http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1627.pdf

Federación Mundial de Hemofilia, FMH. (2014). Guías para el tratamiento de la hemophilia de la FMH. Recuperado de http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1513.pdf

Fundación de la Hemofilia de Argentina (2011). Guía de tratamiento de la Hemofilia. Recuperado de http://hemofilia.org.ar/archivos/pdfs/GuiaTratamientoHemofilia.pdf

Graña, S. (2001). La experiencia con Padres Acompañantes. Avances, 3(5), 19-23.

Graña, S. (2004). La hemofilia y su impacto en la dinámica familiar. Conocernos, 9(23), 6-8.

Graña, S. (2005). 10 años de las Reuniones de Padres. Conocernos, 10(25): 32-33.

Graña, S. (2012). Strategies and Tools for Coping with Hemophilia for Children and Families. Haemophilia, 18, 165.

Grau, C. & Fernández, H. M. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica, An. Sist. Sanit. Navar, 33(2), 203-212

Hair, J., Anderson, R., Tatham, R., & Black, W. (1999). Análisis Multiviariante (5ta. ed.). Madrid: Prentice Hall.

Jones, P. (2004). Living with Heamophilia. USA: Oxford University Press.

Ledón, L. L. (2011). Enfermedades crónicas y vida cotidiana. Revista Cubana de Salud Pública, 37(4), 488-499.

Mendoza, S. L.A, Soler, H. E., Sainz,V.L., Gil A.I., Mendoza, S.H.F. & Pérez, H.C. (2006). Análisis de la Dinámica y Funcionalidad Familiar en Atención Primaria Archivos en Medicina Familiar, 8(1),27-32.

Minuchin, S. (1992). Familia y terapia familiar. Barcelona: Gedisa.

Olson, D.H. (2000). Circumplex model of Marital and Family Systems. Journal of Family Therapy, 22, 144-167.

Olson, D.H., Portner, J. & Lavee, Y. (1985). Manual de la Escala de Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III Manual). Minneapolis: Life Innovation.

Olson, D.H., Russell, C. & Sprenkle, D.H. (1989). Circumplex Model of Marital and Family Systems II: Empirical studies and clinical intervention. Advances in Family Intervention, Assessment and Theory, 1, 129-176.

Olson, D.H., Sprenkle, D.H. & Russell, C.S. (1979). Circumplex model of marital and family systems, I: Cohesion and adaptability dimensions, family types, and clinical applications. Family Process, 18, 3-28.

Osorio, G. M. Bazán, R. G.E. & Hernández, A. M. C. (2015). Niveles de Autoestima en Portadoras de Hemofilia Mexicanas. Psicología y Salud, 25(1), 83-90.

Osorio, G.M. Marín, P.T. Bazán, G. & Ruiz, N. (2013). Calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia. Consulta externa de un hospital público de la Cd. de México. Revista de Psicología GEPU, 4(1), 13-26.

Ponce, R. E., Gómez, C.F., Terán, T.M., Irigoyen, C.A. & Landgrave, I.S. (2002). Validez de constructo del cuestionario FACES III en español (México). Aten Primaria, 30(10), 624-630.

Ponce, R.E., Gómez, C.F., Irigoyen, C.A., Terán, T.M., Landgrave, I.S., Hernández, G.A., … Hernández, S.M. (1999). Análisis de la confiabilidad de FACES III (versión en español). Aten Primaria, 23, 479-84.

Pruthi, R. K. (2005). Hemophilia: a practical approach to genetic testing. Mayo Clin Proc, 80(11), 485-99.

Reyes L., A.G., Garrido G., A., Torres, V., L.E. & Ortega, S. P. (2010). Cambios en la cotidianidad familiar por enfermedades crónicas. Psicología y Salud, 20(1), 111-117.

Roca, M. & Pérez, M. (2000). Apoyo Social. Su significación para la Salud Humana. La Habana, Cuba: Editorial Félix Varela.

Sarmiento, S. Carruyo, C. Carrizo, E. Arteaga, M. V. & Vizcaíno, G. (2006). Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Rev Méd Chile, 134, 53-59.

Schmidt, V. (2001). Recursos para el afrontamiento de eventos vitales estresantes en Familias de Drogodependientes. RIDEP, 11(1), 75-92.

Schmidt, V. (2003). Estrés en familias de drogodependientes (Tesis doctoral inédita). Universidad de Buenos Aires, Argentina.

Schmidt, V. Barreyro, J.P. & Maglio, A.L. (2009). Escala de evaluación del funcionamiento familiar FACES III: ¿Modelo de dos o tres factores? Escritos de Psicología, 3(2), 30-36

Schramm, W. (2014). The history of haemophilia - a short review. Thromb Res, 134(1), S4-9.

Srivastava, A., Brewer, A. K., Mauser-Bunschoten, E. P., Key N. S., Kitchen S., Llinas A., … Stret, A. (2013). Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 19(1), e1-47.

Steinhauer, P., Santa-Barbara, J. & Skinner, H. (1984). The process model of family functioning. Canadian Journal of Psychiatry, 29, 77-88.

Stonebraker, J. S., Bolton-Maggs, P. H., Soucie, J. M., Walker, I. & Brooker, M. (2010). A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia, 16(1), 20-32.

Walsh, F. (1993). Normal Family Process. New York: Guilford Press.

Zimmerman, B. & Valentino. L. A. (2013). Hemophilia: in review. Pediatr Rev, 34(7), 289-294.


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Actualizado 02.2016