Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos

Leonor Rodríguez-Estrada

Resumen


Este artículo describe los hallazgos del estudio “Intervención en autocuidado para cuidadoras primarias del Grupo de Madres” de la Asociación Costarricense de Hemofilia, una intervención desde la Psicología de la Salud.  El estudio se realizó con N = 8 mujeres de la asociación entre los 21 y 56 años de edad. Tuvo un diseño pre prueba-post prueba (ABA), en el cual se hizo un diagnostico del estado de salud con n = 4 mujeres anterior y posterior a la intervención.  Esta consistió en ocho sesiones donde se abordaron temas como autocuidado, autoestima, técnicas de relajación, nutrición, actividad física, expresión emocional, comunicación asertiva y maternidad en hemofilia, entre otros.  Uno de los hallazgos principales de esta intervención es la posible relación que existe entre la salud de las mujeres y su rol de género: la hemofilia, al ser una enfermedad hereditaria, en la mayoría de los casos conlleva una responsabilidad que se asocia con la madre como portadora del gen recesivo, lo cual se convierte en una especie de “culpa inconsciente”. La maternidad para estas mujeres demanda un grado de perfección y de exigencia muy alto, porque la hemofilia se percibe como un “fracaso propio” de ellas como mujeres y madres y parece implicar que no es posible cometer más errores.  Esta exigencia conlleva un alto nivel de sacrificio personal para estas mujeres lo cual repercute en su salud y se manifiesta de diferentes maneras como carencia de redes de apoyo, con estilos de vida sedentarios, depresión y enfermedades crónicas. La enfermedad del “otro” se vuelve propia y se manifiesta como “autocastigo”.

Palabras clave


burnout; calidad de vida; psicología de la salud

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Actualizado 02.2016